Nytt liv med Mollii elektrodress

Juni 2016 tok livet til familien Refsvik / Ramberg en ny vending. Hedda var da blitt 6 år og sov hele natten igjennom for første gang.

Hedda lærte å krabbe og gå med musklene i spenn. Hun fikk stilt diagnosen CP, og har vært svært plaget av spasmer.

De har vurderte SDR-operasjon i USA og var i dialog med Rikshospitalet om baclofenpumpe, men en gentest viste at Hedda har Wieaker Wolf syndrome, så ingen av behandlingsmetodene kunne gjennomføres. Ved en tilfeldighet ble de oppmerksomme på Mollii elektrodress. Utprøvingen ble gjennomført sammen med overlegen på sykehuset i Bodø.

Under eller rett etter utprøving opplevde ikke Hedda noen forbedringer eller endringer i muskelspenningene. Men 1 ½ dag etter utprøving forsvant spasmene, og hun kunne ikke stå fordi musklene slappet av. Foreldrene syntes dette var litt skummelt, men forstod at dette kunne være et naturlig resultat av behandlingen. Med Mollii elektrodress slapper musklene til Hedda av.

Siden juni 2016 har Hedda trent mye og lært å gå igjen. Hun bruker Mollii 1 time en dag, så har hun to dager fri før hun bruker Mollii 1 time igjen den 3. dagen. Hun hviler liggende mens hun har på dressen.

hedda

Vi har fått et nytt liv og Hedda har fått livskvalitet og nattesøvn.
-Kristin, mor til Hedda

Hvordan er det å ha på seg Mollii elektrodress, Hedda?  “Glad. De stive beina mine er blitt bedre. Det er litt ekkelt å ta den på, men når jeg tar den av føles det så rolig.” sier Hedda “Jeg skal jobbe med dyrlege og sykehus” følger hun opp med. 🙂

Hedda kan gå rundt med rullator, og er nå mye mer mobil og selvstendig enn noen gang . Hun kan gå på toalettet alene og kommer seg av uten bruk av stol. Før var hun for stram til å få til dette. Hedda går bedre, sover hele natten, er mer uthvilt og opplagt på skolen. Etter at Hedda  begynte å bruke Mollii sover også mor hele natten. Før Mollii kom inn i livene deres, hadde ikke mor sovet en hel natt på 6 år.

Mor Kristin skulle søke om økt ressurs og nattevakt, men etter Mollii har ikke dette vært et behov. Samfunnsøkonomisk er dette en vinning, sier mor. Alt har med søvn å gjøre. Har du ikke søvn har du ikke en god dag. Det største er nattesøvnen – og at Hedda er mer mobil og kommer seg rundt på egenhånd.

Vi forhandler dessverre ikke Molli elektrodress lengre. Har du noen spørsmål, ta gjerne kontakt med oss.

Skriv en kommentar