Tårene kom med en gang pappa så stolen

Hjelpemidler betyr enormt mye for familien til Emily. Jeg kan vel med hånden på hjertet si at det betyr mest for Emily - nest mest etter hennes helse og velvære. For hun og vi er jo totalt avhengig av hjelpemidler, forteller mor Åshild.

Emily er ei blid, aktiv og stor jente på 7 år, og hun bor sammen med storesøstrene Victoria (8) Nikita (18), mor og far i Horten. Eldste storesøster Rebecca (20) har flyttet hjemmefra og studerer i Oslo.

Emily har en sjelden og alvorlig epilepsidiagnose (MPEI), som trolig skyldes en genfeil. Hun hadde sine første epilepsianfall allerede få timer gammel, og da hun var to dager gammel fikk hun store og hyppige kramper som gjorde at de ble innlagt på nyfødt intensiv. Emily kom ikke hjem fra sykehuset før hun var 9 uker gammel. Diagnosen fikk hun først da hun var over 6 måneder, etter et tilbakefall og enda hyppigere epilepsi med over 100 anfall i døgnet på det verste.

Nå går Emily i første klasse på en vanlig skole på en forsterket og tilrettelagt avdeling. Hennes hverdag preges ikke mye av epilepsien, selv om hun har kontinuerlig epileptisk aktivitet i hjernen, så har hun få og sjeldne synlige anfall. Hun har gode dager!

De første hjelpemidlene

Allerede da hun var tre måneder gammel, og vi var til fysiotrening tre ganger i uka, fikk hun sine første «hjelpemidler», kan Åshild fortelle. Treningsmatte, en spesiell hodepute, spesialstol, stabiliseringsputer, kuledyne og gode støtteputer for å «bygge rede» rundt henne. Emily hadde en epilepsialarm på natten, og etter hvert brukte vi pulsoksymeter i stedet da pulsen hennes alltid økte rett før en krampe.

Etter fylte 8 måneder var diagnosen et faktum. Hun hadde vært innlagt i nye 6 uker, var svært syk og behovet for hjelpemidler økte ytterligere. På grunn av våkenetter og kramper, måtte vi ha Emily liggende inntil oss mesteparten av tiden. Det ble vanskelig med vanlig barneseng, selv om hun fortsatt var liten. Vi måtte ha en tilrettelagt seng som var hev- og senkbar med alle muligheter inkl. hjertebrett, slik at hun kunne ligge noe høyere med hodet. En slik spesialseng var også super med tanke på at den var på hjul, da vi var avhengig av å ha senga hennes stående i stuen. Hun trengte å være nær oss hele tiden, og en babycall ville ikke vært sikkert nok. Det var kramper, det var oppkast, det var kontinuerlig overvåking og hun sov mye. Hun våknet av en krampe og sovnet til en krampe, forteller moren.

Emily vokser og behovene endrer seg

Da Emily skulle begynne i barnehagen, meldte behovet for hjelpemidler seg enda mer.

– Jeg husker det som det var i går – dagen da hun fikk sin første rullestol. Det var kjempespennende, da de monterte den hjemme. Emily var knapt året. Hun skulle opp å sitte. Det var litt vemodig, men samtidig etterlengtet. Jeg husker da mannen min kom hjem; jeg hadde gledet meg sånn til å vise han. Emily i den fine nye stolen. Hennes første ordentlige stol. Rullestol…

Tårene kom med en gang han så stolen. Så gråt vi litt sammen. Glade for at det finnes hjelpemidler – men også sårt at Emily trengte rullestol når andre på hennes alder løp rundt!

Det var vel da at det virkelig gikk opp for oss – noe av det vi hadde i vente, forteller Åshild.
I samme periode kom det ståstativ, spesialvogn, spesialbilstol og en Transporter. De tre første produktene ble det dobbelt opp av, for å gjøre hverdagen enklest mulig. Vi hadde to biler, og Emily trengte hjelpemidler også i barnehagen.

I dag har Emily mange hjelpemidler, både hjemme og på skolen.

Emily smiler i en spesialstol

Burde jeg vært ergoterapeut?

De hjelpemidlene som kom først var de helt grunnleggende, de mest nødvendige. Etter hvert har hun også fått litt mer avanserte hjelpemidler, som går mer på stimuli, lek, trening og sosialisering. Men vi tenker at alle hjelpemidler er like viktige, selv om NAV ikke alltid er like enig, sier Åshild med glimt i øyet. Jeg føler meg mange ganger som en ergoterapeut. Og jeg kunne mange ganger ønske at jeg var ergoterapeut på ordentlig. Emily vokser fort, og behovene endrer seg stadig. Vi har forenklet søkeprosessen til å gå hurtigere ved å søke på mest mulig selv. Det tar fryktelig mye tid, men det er verdt det. Jeg har gode bekjentskaper innenfor de forskjellige hjelpemiddelleverandørene. Det gjør det lettere å samarbeide, innhente informasjon, få tips og råd – og til slutt et pristilbud, slik at jeg kan søke. Det er en sårbar prosess hvor vi er avhengig av andre – og vi hadde håpet at det kunne vært litt enklere for oss i en travel og utfordrende hverdag, forteller Åshild.

Mange kamper å ta

Det er mange kamper å ta. Og klaging på søknader er noen av de. – Vi har blant annet kjempet for å få tilbehør til hjelpemidler vi har fått innvilget, selv om det ikke fås kjøpt i vanlig handel. De på vedtak hos NAV skulle sett oss (og ryggene våre), når vi har dratt reisesengen ut og inn av bilen på vei til og fra avlastning. Da hadde de kanskje endret mening om hva transportbag og «ekstrautstyr» er? Det er tungt når klagene ikke går igjennom, men uansett så erfarer jeg at det stort sett nytter å klage! Vi har ikke noe å tape på det (bortsett fra dyrebar tid vel og merke), og våre annerledes barn fortjener at vi står på litt ekstra for dem, mener Åshild.

Takknemlighet <3

Samtidig så er vi så takknemlige for at vi bor i Norge; hvor alle de nødvendige hjelpemidler er gratis til utlån. DET er det få andre land som har. Jeg kjenner mange som må drive «fundraising» i flere år i andre land, bare for å få råd til en spesialvogn, forteller Åshild.

3 gleder eller overraskelser som sitter friskt i minnet?

Akka kjøreplaten:

Den krever egentlig en egen avhandling. Hun elsker å kjøre rundt i den!! Denne kan vel sies å være det hjelpemiddel med størst suksess.

Regncape og vinterpose på trappen:

Fantastisk glede når regncape til den elektriske rullstolen i tillegg til vinterpose ligger på trappen, under én uke etter bestillingen ble sendt fra ergoterapeuten! LYKKE. For en kjapp behandling og levering!

Spesialbadebukser:

Fantastisk når spesialbadebukser ble godkjent etter søknad direkte fra meg. Fantastiske Knottekær som vi har blitt veldig glad i, og som fyller et behov som tidligere ikke har vært godt dekket for våre store barn som bruker bleie.

Emily i en jogger spesialvogn med solbriller

Skriv en kommentar