Livet er for kort til å være sur

27.august 1995 kom en vakker liten jente på 2,5 kilo til verden på Lørenskog sykehus, et par uker for tidlig. Alt så ut til å være i skjønneste orden.

Lise Katrin på sykehus som liten og som idrettsutøver som barn, ungdom og voksen.

De første dagene

Rett før mamma Linda og pappa Stål skulle ta med seg Lise Katrin hjem til de to storebrødrene Kim og Stephen tittet kardiologen innom rommet deres. Han syntes at jenta så litt «skral» ut og lånte henne med seg ned til prematuravdelingen. De ble borte i flere timer, til mor og fars store bekymring. Da de kom opp igjen kunne legen fortelle at Lise hadde en alvorlig hjertefeil. Hun ville ikke leve lenger enn fjorten dager.

Diagnosene

Vi har to forkamre i hjertet vårt, og disse er adskilt fra hverandre med en skillevegg kalt septum. Det samme gjelder de to hjertekamrene våre, de er også adskilt med en septum. I fosterstadiet er det hull i begge disse skilleveggene for at blodet skal kunne flyte direkte mellom de to hjertehalvdelene. Hullene i skilleveggen mellom forkamrene lukker seg ved fødselen, mens hullene i skilleveggen mellom hjertekamrene lukker seg allerede i fosterstadiet. Hos noen mennesker lukker ikke hullene i septum seg helt slik de skal. Når hullene mellom forkamrene ikke lukker seg kalles det ASD – atrieseptumdefekt, og når hullene mellom hjertekamrene (ventriklene) ikke lukker seg kalles det VSD – ventrikkelseptumdefekt. VSD og ASD gjør at blodet flyter direkte mellom de to hjertehalvdelene, noe som fører til økt belastning på hjertet. Alvorligheten av hjertefeilen avhenger av størrelsene på hullene. I Lises tilfelle var det svært alvorlig.

Lise hadde store hull både mellom forkamrene og i skilleveggen mellom høyre og venstre hjertekammer. Hun hadde også Pulminal stenose. Det vil si at hun hadde en forsnevring av åpningen mellom høyre hjertekammer og lungearterien, hvilket ga økt belastning på høyre hjertekammer fordi det var tyngre å pumpe blod gjennom arterien. Med et allerede overbelastet hjerte var dette ingen fordel for Lise.

Den lille jenta hadde også navlestrengen knytt rundt armen da hun ble født, hvilket gjorde at hun ikke fikk næring i siste del av svangerskapet. Det gikk også hardt utover armen, som heldigvis kom seg til hektene etter hvert.

Ventetid og operasjon

Lise som baby. Hun ligger i en sykehusseng med mange slanger rundt seg.
Lille My i sykeussengen.

De fjorten dagene gikk. Det var en vond tid. Etter et halvt år på sykehus var hjertet stort og sterkt nok til operasjon, og den lille kroppen ble trillet inn på operasjonsbordet for å tette hullene i forkammeret og erstatte skilleveggen mellom høyre og venstre kammer med en syntetisk skillevegg.

«Etter seks timer kom doktor Sem ut fra operasjonsstuen og sa «Jeg er ingen gud, men det er ikke langt unna!». Operasjonen var vellykket og Lise ville kunne leve et langt og godt liv. I dag har Lise fortsatt en restlekkasje i en klaff som legene følger nøye med på.

Sondemat

Selv om gleden var på topp var det flere utfordringer i vente for familien på fem. Lille My, som pappa kalte henne, hadde ikke sugeevne og ville ikke ta til seg mat. Hun var underernært og ble matet med sonde gjennom nesen.

Linda, Stål og Lise tilbrakte det første året mer eller mindre på sykehus. Når Lise fikk mat med sonde og skulle rape, kastet hun opp både maten og sonden. Hver gang bar det rett til A-hus for å få ny sonde. Etter sykehustur nummer 75 bestemte pappa seg for å lære seg å sette inn denne sonden selv. «Det var veldig spesielt, for det er jo en risikosport om man klarer å sette den inn riktig!», forteller han. Da han fikk teken på det var det helt greit, og det var nå Lise endelig sluttet å blø fra nesen hver gang det ble satt inn en ny sonde. Pappa var nok litt ekstra forsiktig.

Etter et års tid med sonde og smokktrening begynte hun endelig å ta til seg litt vanlig mat. På dette tidspunktet veide hun bare 7,5 kilo.

Lises første smil etter operasjonen

Lise Katrin var en solstråle fra fødselen av, men etter operasjonen var det ingen smil å se om munnen hennes. To uker etter operasjonene fikk storebrødrene Kim og Stephen endelig komme på besøk. Lise smilte med én gang hun så dem, og har gjort det siden. Siden den gang har trekløveret hatt et helt spesielt bånd. Storebrødrene har begge tatovert navnet til Lise på håndleddet. De tre rosene symboliserer tre barn, og de fem hjertene er for familien på fem. «Vi er enormt glad i Lise og superstolt av alt hun har fått til i livet. Hun er en snill og omtenksom jente med glimt i øyet. Jeg kjenner ikke mange som er like positive til livet som det hun er. Helt fantastisk», forteller Kim.

Kim, Stephen og Lise Katrin står foran juletreet og smiler bredt.
Trekløveret Kim, Stephen og Lise Katrin

Det var ikke bare foreldrene til Lise som hadde det tøft de første årene. Brødrene har vært redde for å miste søsteren sin siden hun kom til verden. «De er to veldig omsorgsfulle gutter som har lært at man skal ta vare på de svakeste» forteller pappa.

Kims tatovering av Lises navn på håndleddet.
Storebrødrene Kim og Stephen har begge tatovert Lises navn på håndleddet sitt.

Hjemreisen

Stål, Linda og Lise kom seg omsider hjem fra sykehuset, og lillemor så ut til å ha det ganske bra. Men noe var likevel ikke helt som det skulle.

Hverken språk eller motorikk kom til riktig tid. Det viste seg at Lise på et tidspunkt det første året hadde fått for lite oksygen og pådratt seg en liten hjerneskade som blant annet bremset utviklingen hennes.

Frustrasjon og uro

Lillemor fikk tidlig påvist diagnosen ADHD, noe som i kombinasjon med manglende språk bød på mye frustrasjon. Lise fikk med seg det meste og hadde mye uro i kroppen, men klarte ikke å uttrykke det. Hun ble utagerende og slo og kløp. I parken og barnehagen fikk hun egne assistenter. Hun var sammen med andre barn i barnehagen, men fikk ingen nære venner. «Hun har vært mye alene», sukker far.

Lise hadde også epilepsi og opplevde stadig anfall som liten.

Tøffe tak på skolen

Som seksåring begynte Lille My på Kråkstad skole. Der gikk hun ut andreklasse før mamma og pappa bestemte at det var nok. «Ingen tok vare på henne. Medelever lo av henne og hun hadde det ikke bra», forteller pappa.

Foreldrene var frustrert og forbannet over at barn og voksne kunne oppføre seg slik mot en liten jente. Linda gikk ned i stillingsprosent for at Lise skulle slippe å være på SFO etter skolen. «Vi har stanget hodet i veggen mange ganger», forteller Stål.

Ny skole, – nytt liv 

Tredjeklasse bød på en ny verden for Lise Katrin. Etter bare noen uker på Follo barne- og ungdomsskole, en skole for elever med læringsvansker, kunne hun slutte med epilepsimedisiner.

Hun hadde ingen anfall lenger. Pappa forteller: «Det hadde nok mye med utryggheten og redselen å gjøre. Hun fant roen og fikk en fast person som fulgte henne opp hele tiden. Da kom tryggheten. Der ble hun kjent med flere og fikk mange venner».

Lise Katrin er alltid strålende blid som solen selv.

Motbeviste kirurgen

I 2008 startet en lærer på Follo barne- og ungdomsskole en skøytegruppe (lengdeløp) for utviklingshemmede. Pappa Stål ble raskt engasjert, og dette skulle bli en høyt elsket idrettsgruppe for hele familien. Lise fikk et nytt miljø, et stort nettverk og mange nye venner gjennom idretten. «Det har utgjort en stor forskjell, det var som natt og dag», forteller Stål. Lise briljerte i sin klasse i skøyter. Det siste mesterskapet hun deltok i var under Special Olympics i Østerrike i 2017. Gjennom idrettskarrieren har hun opplevd fire OL. 25-åringen er Norgesmester, Europamester og verdensmester i både lengdeløp på skøyter, friidrett og truger. Pappa smiler bredt når han forteller om dette. Lise er stolt som en hane.

Da Lille My var seks måneder og nyoperert hadde kirurgen sagt at «Lises fremtid skal gå bra, men en stor idrettsutøver blir hun aldri». Da Lise Katrin ble olympisk mester i speedskating i Sør-Korea tok pappa et bilde av henne på pallen med gullmedaljen og sendte til kardiologen på A-hus med teksten «Jeg ble visst mester allikevel!». Legen ble rørt til tårer.

Lise Katrin motbeviste kirurgen som hadde sagt at hun aldri ville bli en stor idrettsutøver. På bildet står hun på pallen og mottar gullmedalje som olympisk mester i speedskating i Sør-Korea i 2013.
Lise Katrin har så mange medaljer at hun ikke kan telle dem. Her ser vi et lite utvalg.

Videregående, jobb og egen bolig

Etter Follo barne- og ungdomsskole gikk Lise på tilrettelagt avdeling på Ås videregående skole. Hun stortrivdes og var ikke borte fra skolen én eneste dag. Lærerne var fantastiske og Lise trivdes så godt at hun fikk gå der i fire år.

Som 18-åring ble Lise erklært ung ufør, men det stoppet ikke henne i å jobbe. Kort tid etter videregående fikk hun jobb hos Empo, en tilrettelagt arbeidsplass der hun blant annet pakker om og merker varer som er feilmerket. Nå har hun jobbet der i fem år og har det som plommen i egget.

Lise har nå bodd for seg selv i snart tre år i Solbakken Kråkstad borettslag. Der får hun hjelp til hverdagslige ting som matlaging og husarbeid noen timer i uken, men klarer seg ellers selv. Hun tar også bussen til jobb hver morgen og hjem igjen på ettermiddagen. Etter jobb liker hun å gå turer sammen med ansatte eller andre beboere. Hun liker også å sykle, i tillegg til å trene med Friskus-gruppen og Follotrimmen. Hun er også med på noen idrettsarrangementer nå og da.

Hjertesvikt

For to år siden fikk Lise plutselig hjertesvikt og ble hentet med ambulanse. Da hun lå på sykehuset oppdaget legene at ADHD-medisinen ikke var bra for hjertet hennes. Rett før hjertesvikten hadde hun hatt over 190 i puls i flere dager. Belastningen det påfører kroppen tilsvarer fire-fem maraton på bare noen dager. «Det ble for heavy for hjertet», forklarer Stål. Dermed måtte Lise slutte med medisinene. Uten ADHD-medisiner blir hun urolig i kroppen. Hun får hjertemedisiner for å holde pulsen nede.

Angst

Lise sliter også med angst, spesielt på store åpne steder slik som kjøpesentre og flyplasser. Da tar hun på seg en hettegenser og trekker hetten over hodet. På slike steder blir hun helt stiv i kroppen og beina fungerer ikke.

Hjelpemidler

Lise benytter seg av noen få utvalgte hjelpemidler som gjør livet litt enklere.

Elektronisk «hest» 

Lise drev tidligere med terapiridning, men måtte slutte da tilbudet forsvant. Hun er dessuten ikke fortrolig med hester og synes de er uforutsigbare og lager mye lyd. Derfor er JOBA, som den heter, helt ypperlig. JOBA er en elektronisk hest, – en sal som beveger seg på samme måte som en hest og gir de samme fordelene som terapiridning. «Det er helt greit med en hest som hverken stikker av, lager lyd eller driter», ler lillemor. «Hesten» gir Lise Katrin en ypperlig treningsform som både er gøy og lett tilgjengelig. Den styrker bolen, hoften, ryggen og gir god koordinasjon.

For å få innvilget en elektrisk sadel må man ha prøvd treningsapparater fra vanlig handel først, slik som tredemølle, elipsemaskin og ergometersykkel. Det må forklares hvorfor disse ikke kan benyttes. I Lises tilfelle ble koordineringen av bein og armer for utfordrende, og beina hennes var for korte til ergometersykkelen. JOBA har imidlertid vist seg å være en ypperlig erstatning som Lise har stor glede av i hverdagen.

Her prøver Lise en Lemco JOBA elektrisk sadel for første gang:

Fra null til fem mil på sittesykkel

Manglende balanse og koordinasjon gjorde at Lise aldri lærte seg å sykle. Hun kom ikke av flekken før hun fikk innvilget en liggesykkel.

Sykkelen hun har i dag har to hjul foran og et bak. Pappa husker Lises ord da hun fikk prøve den for første gang: «Pappa, nå føler jeg meg tygg!». Hun var ikke lenger redd for å velte, og hadde full kontroll på hele sykkelens bredde fordi det bredeste punktet med to hjul var foran henne.

Lise gikk fra å ikke kunne sykle til å sykle fem mil i Follorittet for to år siden. Det var en revolusjon. Stål og Lise er stadig på sykkeltur sammen, og sykler gjerne flere mil. Pappa sykler ved siden av på en vanlig sykkel eller en lånt liggesykkel fra Bardum (Stål er fagkonsulent hos oss). Sammen har de hatt mange fine turopplevelser. Lise er litt skjev i hoften, og den ene foten peker litt utover. Det løste pappa lett med å montere klikk-pedaler som holder bena på plass. Det er ikke alltid så mye som skal til.

Lise Katrin sykler med en liggesykkel og smiler bredt til kameraet.
Lise Katrin på én av mange sykkelturer med pappa.

Tyngdeprodukter

ADHD gjør kroppen urolig, og det er vanskelig å slappe skikkelig av. Det søte tyngdeteppet Flora har ører og to store øyne. Lise legger Flora over fanget og bena om kvelden når hun ser på TV.  «Jeg blir roligere i kroppen», forteller hun. Om teppet er en ugle eller en sjøløve er hun ikke helt enig med seg selv om.

Her viser Lise fem tyngdeteppet Flora:

Lille My har også en kuledyne på hele elleve kilo som hun har brukt i rundt femten år. Dynen, som hun har fått gjennom NAV, beroliger og trykker på triggerpunkter. «Det har ikke vært mulig å søke om kuledyne på NAV på mange år, men nå er det mulig igjen», forteller Stål fornøyd.

Da Lise flyttet for seg selv fant hun ut at kuledynen ikke skulle få være med på flyttelasset. Etter en måned ringte hun pappaen sin og sa «Pappa, jeg må få den kuledyna tilbake igjen, jeg må bruke den». Hun ble for urolig i kroppen og fikk ikke sove. Det ble langt bedre med én gang hun begynte å bruke den igjen. Før hun fikk kuledyne for første gang sov hun lite og var særdeles urolig både om dagen og natten. Når hun har kuledynen over seg sover hun langt bedre og får mye mer overskudd på dagtid.

Hva vil fremtiden bringe?

Prognosene er uklare. «Vi følger vent-og-se-prinsippet og vet aldri hva morgendagen bringer», forteller pappa. «Så lenge pumpa går er vi alle fornøyd!». Lillemor går til jevnlig kontroll og blir tatt godt vare på hos Rikshospitalet. Lise er en solstråle og positiviteten selv med mottoet «Livet er for kort til å være sur!».

«Skål for livet!»

Lise Katrin

En svært fornøyd olympisk mester i speedskating.