Sjeldendagen 28.februar 2019

Hvert år arrangeres den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer; "Rare Disease Day".

Arrangementet er igangsatt av den europeiske sjeldenptraplyen Eurodis, med mål om å skape bevissthet om sjeldne diagnoser. Årets tema er “Bridging health and social care”. Her til lands oversettes det til “Gode tjenester – bedre liv”. Her kan du lese mer om temaet.

Logoen til Eurodis.

I Europa er en diagnose sjelden dersom den rammer færre enn én av 2000 personer. Èn av 20 mennesker vil leve med en sjelden diagnose på et eller annet tidspunkt i livet. Sjeldne diagnoser kan være vanskelige å oppdage og behandle grunnet manglende forskning.

Derfor vil man med dette internasjonale arrangementet skape bevissthet blant allmennheten,  forskere og beslutningstakere.

I Norge feires begivenheten med en konferanse som er et samarbeid mellom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge Funksjonshemmede. Arrangementet har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende, samt andre som jobber i tilknytning til sjeldne diagnoser.

Konferansen finner sted på Thon Hotel Opera i Oslo, 28. februar klokken 10:00 – 15:30.

 

Du må være logget inn for å kommentere.

Skriv en kommentar

134